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只要老爸老妈还有一口气在⋯⋯

2020-06-23
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作家琼瑶女士,为了该不该让罹患失智症与中风的先生,也就是皇冠出版社前社长平鑫涛插鼻胃管,与继子继女(平鑫涛亲生)公开槓上,也将医疗与照顾专家牵扯进来,形成一场「插管大战」。

琼瑶反对让平鑫涛插鼻胃管的理由是,他先前已说,「病危时不愿插管」,而且既然他对外界已无知觉理会的能力(「没有灵魂的肉体」,但琼瑶否认曾这幺说),这样的生命不值得再活下去。一些医疗与照顾专家,反对让严重失智患者插鼻胃管的理由则是,「欧美的严重失智患者鲜少插管」,而且,「插鼻胃管后生活品质不好,也不能延长寿命」。

上述反对让严重失智患者插鼻胃管的理由,或者动辄把台湾人爱让老人家插鼻胃管的现象归咎于「争遗产」「缺乏善终教育」「健保鼓励无效医疗」的种种讲法,不能说没有道理,然而这些强调「病人自主权利」与所谓「与其追求生命长度不如注重生活品质」的文青观点,都欠缺了对生命哲学的完整反思,就只是把欧美社会那套看法直接移植到台湾来。

没有灵魂的肉体不值得存在?那桃园大溪两蒋园区里的不腐之躯,为什幺存在?这还不够,还立了众多铜像。一般人不能获得这样待遇,但至少都把亲人的骨灰、牌位、遗照,置放在容易亲近之处,定时前往追思。欧美人呢?会不会把逝去亲人的骨灰、牌位、遗照,放在住家附近,甚至身旁,以便随时可以睹物思人?

去看看希区考克的《惊魂记》,男主角还把母亲遗体放在家中陪伴自己,不愿下葬。

「那是变态!妈宝!欠缺生命教育!」善终专家或许又要这幺说。

这类的指责太浅薄,漠视了文化差异。美国人十八岁以后,大都离开父母,独自生活,台湾人呢?美国人离开父母以后,多久回去看父母一次?台湾人呢?美国人老了以后大都自己住,台湾人呢?

美国人为自己而活,但许多台湾人不只为自己而活,也为家人而活。「这是落伍的家庭观、生命观!」或许是,但现状就是如此。台湾人将来的家庭观念或许会跟欧美看齐,但至今为止,仍有许多为人儿女者对老爸老妈的感情,不是欧美人,或全盘接受欧美生命观的人,能够体会与理解。

如果不能体会台湾人深层的亲子依附关係,就很难理解,为什幺平鑫涛的儿女,即使他已不认得家人、无法进食、整天躺床,甚至几乎不能言语,还希望他插着鼻胃管,继续活下去。

不只平鑫涛的儿女如此,临床上可以看到非常多严重失智失能长者的儿女,不管照顾工作多累多烦,只要老爸老妈还有一口气在,一具肉身「踩」(台语「安放」之意)在那里,为人儿女者就觉得内心温暖踏实。

能不能体会与理解「踩」这个字?两蒋园区、祖宗牌位,就是演绎了这个字。「踩」,镇住了一个激蕩的家,稳住了一个惶惑的人;从小爸妈就是扮演这样的角色,老了以后,即使失智失能,还是可以发挥这样的功能。

我本来也不能体会与理解,为什幺有那幺多严重失智老人家的中老年儿女,愿意守着阴暗空蕩的老屋与一具几乎是植物人状态的老迈身躯,一日度过一日。是在十多年间,接触了至少两千个照顾家庭以后,才慢慢能够感受。

「他们不是为了争遗产,就是担心亲友指责!都是含怨照顾!」有一些确实如此,但也有相当多的中老年子女,每天微笑面对躺在气垫床上的失智失能老爸老妈,跟他们讲话、逗他们开心,即使老爸老妈已经没什幺反应了。

当然不只为人儿女者会这幺做,也有非常多鹣鲽情深的老夫老妻,坚持要照顾与陪伴老伴到最后,即使对方已经形同植物人状态。是怎样的感情可以形成这样强大的动力?真爱。当然真爱有很多种,但其中的确有一种真爱,是即使必须每天过着靠鼻胃管进食的日子,还是愿意好好活下去,就为了「不忍让你看我先走」。

这里并非主张所有失智失能老人家,都应无限期插鼻胃管,只为了留一口气在,而是要提醒,台湾人的生命哲学与欧美未必一致,人家的长期照顾观念不能囫囵吞枣,照单全收。对于那些还希望继续与严重失智失能挚爱亲人享受天伦之乐的家属,应该想办法帮助他们取得家庭共识,并提供照顾资源与技术,而不是一味否定插鼻胃管的价值。

事实上据家属描述,平鑫涛目前并非病危,也离植物人状态有好一段距离,他还能对亲人的接触有表情反应,偶而也迸出只字片语回应,显然仍有灵魂的重量存在。


「插管」二字容易混淆,一般在医院里意指为不能自主呼吸的病人进行「气管插管」,但琼瑶的丈夫需要的只是「插鼻胃管」。

插鼻胃管是十分常见的维生措施,只要病人暂时不能或不宜经口进食,便会插鼻胃管。鼻胃管在置放时有些不舒服,插完也需适应一段时间,然而绝大部分病人后来都能习惯,不会造成痛苦,与「气管插管」不能相提并论。

需插鼻胃管的病人,如果不插会怎样?如果连点滴也不打,病人将在几天内渴死饿死,而如果有打点滴,则可能拖到几个月。有人希望自己「活得精彩、走得帅气,不要管子!」但拒插鼻胃管,让自己渴死饿死,是最不帅气的走法,绝大多数家属也不忍心这幺做。

以琼瑶的先生来说,在中风后插鼻胃管,乃为了暂时提供养分,等到吞嚥功能恢复便能移除,未必需要永久置放。反之,若坚持不插鼻胃管,那幺病人将会一点一滴消瘦,更是折磨。

现行〈安宁缓和医疗条例〉的不插管条款乃适用在「末期病人」,也就是「近期内死亡已不可避免者」,但重度失智病人可存活数年,而中风病人度过急性期以后短期内也不会死亡,绝非所谓「末期病人」。

即将在后年施行的〈病人自主权利法〉规定,极重度失智病人若生前已预立医疗决定,不愿插鼻胃管,那幺医疗人员得不施行该等措施,然而极重度失智病人能活多久、会不会痛苦,临床上难以评估,若真的不插鼻胃管,未必符合人道。

临床上常见严重失智失能老人家,几乎对外界已无反应,但家属还是希望插着鼻胃管继续照顾。这些家属不为分财产,也非盲目尽孝,而是只要看到老爸老妈还有一口气在,心里便感到踏实温暖。人不只为自己而活,也为爱你与你爱的人而活。

►台湾九成无法进食的末期病患会被放上鼻胃管,欧美却大多拒绝,为什幺?